Família de Criciúma, no Sul, luta pela liberação de uso do canabidiol

Coisas simples como sorrir, balbuciar sons e responder a estímulos visuais ou auditivos são uma conquista para uma menina de quatro anos em Criciúma, no Sul do Estado. Portadora de CDKL5, rara síndrome genética com apenas seis casos no Brasil, a menina luta contra crises convulsivas desde bebê.

Ela foi capaz de fazer coisas pela primeira vez recentemente, graças ao tratamento com a pasta de canabidiol (CBD). Antes, pouco se movia. Passava os dias deitada, com o olhar inexpressivo, e tinha de 20 a 30 crises convulsivas por semana. Aos dois anos, a menina chegou a sofrer de 15 a 20 crises por dia.

— Ela ficava como uma bonequinha de pano, com o olhar perdido. Nos primeiros dias que a gente começou a dar o CBD ela apresentou melhora. Vai fazer quatro meses que ela está usando e chegou a ter um período de 30 dias sem crise. No último mês, teve apenas quatro ou cinco — conta o pai, cujo nome foi omitido pela reportagem para preservar a família.

Menina tem melhora com o tratamento

Além da visível melhora, ela deixa de depender de medicações que provocavam efeitos colaterais. Foi por meio de uma rede online, que une pais de crianças com CDKL5, que o canabidiol se tornou alternativa para Natália, no final do ano passado. Antes, já haviam tentado todos os anticonvulsivantes disponíveis, sem melhora no quadro.

Empolgados com a resposta ao tratamento com outras crianças, a família decidiu adquirir o canabidiol. Embora tenha a prescrição do pediatra da menina, falta parte da documentação necessária. O pai decidiu pedir ajuda a um amigo para conseguir a pasta, que nos Estados Unidos é vendida como suplemento alimentar e custa cerca de US$ 500 a unidade.

— O pediatra até prescreveu o CBD, mas não forneceu o laudo e a responsabilidade técnica, esse é o problema — diz o pai.

A ideia é comprovar a melhora por meio de exames para conseguir o aval dos médicos, levantar a documentação e importar o canabidiol legalmente.

 

Fonte - Diáriocatarinense